Cuidar a un ser querido con la enfermedad de Parkinson (EP) puede generar confusión, miedo, frustración e incertidumbre. Contar con información confiable y consejos prácticos ayuda a asumir este rol con mayor confianza y bienestar.
La EP es una enfermedad progresiva, y los síntomas pueden variar de un día a otro. Adaptarse a los cambios con flexibilidad y paciencia es esencial, al igual que mantener una comunicación abierta con el ser querido sobre sus preferencias de cuidado, las opciones de vivienda, los testamentos en vida, los poderes notariales duraderos y las decisiones médicas futuras.
¿Cómo cuidar a una persona con EP?
El cuidador desempeña un papel fundamental que va más allá de la asistencia diaria. Sus responsabilidades incluyen:
- Educarse sobre la enfermedad y conocer los recursos disponibles, desde proveedores de atención médica hasta grupos de apoyo.
- Coordinar la atención médica y los tratamientos.
- Mantener una comunicación constante con el equipo de salud
- Obtener equipo o ropa adaptada
- Promover la salud mediante la medicación, el ejercicio, la nutrición y la socialización.
Recomendaciones útiles para cuidadores:
- Mantener registros detallados de los síntomas, tratamiento y visitas médicas.
- Llevar videos de los temblores, la rigidez o las dificultades de movilidad a las consultas médicas.
- Usar herramientas como pastilleros, recordatorios o la aplicación APDA Symptom Tracker para facilitar la administración de los medicamentos.
Cuidarse para poder cuidar
Cuidar a alguien con la EP puede ser agotador y aunque a menudo el cuidador siente que no tiene tiempo para sí mismo, el autocuidado es clave. Mantener un equilibrio físico y emocional permite brindar un mejor apoyo. Algunas estrategias recomendadas son:
- Mantener una buena nutrición, ejercicio regular y descanso adecuado.
- Participar en actividades que reduzcan la ansiedad.
- Fomentar las conexiones sociales.
- Unirse a grupos de apoyo para cuidadores, donde compartir experiencias puede brindar consuelo y consejos prácticos.
- Participar en programas en línea de Smart Patients de APDA (smartpatients.com), donde los cuidadores pueden compartir preguntas e inquietudes.
- Buscar ayuda profesional de médicos, trabajadores sociales o psicólogos.
Mantenerse informado, planificar con anticipación y priorizar su bienestar propio le permitirá brindar el mejor cuidado posible a su ser querido.
Recursos adicionales
La APDA ofrece apoyo en todo Estados Unidos a través de sus Divisiones Locales y Centros de Información y Referidos (I&R):
- Agencias locales de asuntos sobre la vejes: eldercare.acl.gov
- Grupos de apoyo para cuidadores: caregiveraction.org
- Grupos de apoyo familiar: caregiver.org
- Grupos de apoyo para el duelo: griefshare.org/findagroup/
- Agencias de atención de la salud en el hogar: nahc.org
- Servicio de relevo/Programa de día: archrespite.org/us-map
- Programas VAMC para veteranos: www.va.gov
- Abogados de cuidados de personas mayores: naela.org
- Planificadores financieros: letsmakeaplan.org
Para obtener ayuda e información, comuníquese con Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson al 800-223-2732 o visite el sitio web en apdaparkinson.org/es-2. El Departamento para Personas de la Tercera Edad (Department of Aging) de su estado también puede proporcionar información, recursos y apoyo para los cuidadores de personas con la EP.