Viviendo con La Enfermedad de Párkinson
Síntomas motores y deterioro de la movilidad
La enfermedad de Parkinson (EP), es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo que afecta principalmente el sistema motor, generando síntomas que dificultan el movimiento y la realización de actividades cotidianas. Estos desafíos suelen alterar el cuerpo, el estado emocional, la autonomía y la participación social, afectando así tanto a las personas con la EP como a sus familiares y cuidadores.
Síntomas iniciales
En las primeras etapas de la enfermedad pueden aparecer síntomas leves, como:
- Temblor en reposo, que normalmente comienza en un solo lado del cuerpo. Este temblor puede interferir con tareas que requieren precisión y coordinación, como escribir o abotonarse una camisa.
- Rigidez muscular, la cual limita la movilidad del torso y las extremidades, dificultando tareas cotidianas como caminar con normalidad, levantarse y sentarse de una silla o girarse en la cama.
Otros síntomas y retos a medida de la enfermedad avanzan
Uno de los principales retos en etapas más avanzadas es la bradiquinesia (movimientos lentos). Esto puede:
- Retrasar la ejecución de las tareas cotidianas.
- Impedir el inicio y mantenimiento de los movimientos voluntarios (aquellos realizados de manera consciente e intencional).
- Dificultar la coordinación de la motricidad fina y las tareas diarias, como caminar, vestirse o escribir.
- Reducir la expresión facial y el parpadeo.
- Generar síntomas vocales (cambios en la voz), que pueden incluir un volumen bajo, tono monótono o incluso tartamudeo, dificultando así la comunicación.
Con el progreso de la enfermedad, los síntomas suelen afectar ambos lados del cuerpo (bilateralidad), lo que provoca:
- Problemas de equilibrio y postura
- Mayor riesgo de caídas
- Aparición de la marcha parkinsoniana: un patrón caracterizado por pasos pequeños y rápidos, inclinación del cuerpo hacia adelante y disminución del movimiento natural de los brazos al caminar.
- Episodios de congelamiento, donde la persona siente que sus pies están pegados al suelo, dificultando el inicio y la continuación del movimiento.
En conjunto, estos síntomas motores comunes en las personas con la EP pueden interferir con la coordinación y la ejecución de movimientos precisos, afectando el equilibrio y aumentando el riesgo de caídas. Las tareas simples requieren cada vez más esfuerzo, aumentando el riesgo de lesiones y la dependencia de otras personas. Por esta razón, es fundamental recibir apoyo profesional para manejar los síntomas y mantener la autonomía a lo largo del curso de la enfermedad.
Síntomas no motores
Las personas con la enfermedad de Parkinson (EP) pueden experimentar síntomas no motores que no afectan directamente el movimiento, pero sí influyen en la salud cognitiva y emocional. Una persona con la EP puede experimentar:
- Alteración del sentido del olfato (hiposmia o anosmia), lo que puede afectar el disfrute de los alimentos y disminuir el apetito.
- Trastornos del sueño, como la dificultad para conciliar el sueño o para permanecer dormido. Esto contribuye a la fatiga, que reduce la energía y la capacidad para realizar actividades cotidianas.
- Ansiedad y depresión, caracterizados por sentimientos de tristeza constante, impotencia o desesperanza, y cambios en el apetito y el sueño. Suelen afectar la salud emocional, la motivación y la participación en eventos sociales, impactando directamente la calidad de vida.
- Mareos por hipotensión ortostática o postural, que pueden afectar el equilibrio, aumentar el riesgo de caídas y limitar la movilidad y la independencia. Este síntoma está relacionado con la incapacidad del cuerpo para regular rápidamente la presión arterial durante un cambio de posición, como al levantarse desde una posición acostada.
- Deterioro cognitivo, como, por ejemplo, problemas de atención, memoria y planificación. Cuando estos problemas son leves, no afectan en gran medida las actividades de la vida diaria. Sin embargo, un deterioro cognitivo más severo puede dificultar la realización de múltiples tareas a la vez y la organización de actividades diarias.
- Problemas gastrointestinales, especialmente el estreñimiento, son comunes, ya que la EP ralentiza el movimiento automático del sistema digestivo. También puede darse gastroparesia (un retraso en el vaciamiento gástrico), que causa hinchazón, dolor abdominal y náuseas.
Estos síntomas, junto con la disminución del apetito, la dificultad para tragar, problemas digestivos o incluso la depresión, pueden conducir a una pérdida de peso. Esta pérdida de peso es más común en las últimas etapas de la enfermedad.
Aunque algunos síntomas pueden ser causados por efectos secundarios de los medicamentos, tienden a intensificarse a medida que la enfermedad progresa. Por esta razón, se recomienda contar con un equipo de profesionales, incluyendo neurólogos y especialistas en salud mental y cognitiva, para manejar adecuadamente los síntomas de manera integral. El manejo personalizado puede ayudar a mantener una actitud positiva, mejorar el bienestar emocional, la funcionalidad y la calidad de vida de quienes viven con Parkinson.
Pérdida de independencia
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente el movimiento, pero también puede comprometer funciones cognitivas y emocionales. Una de las consecuencias más significativas de la EP es la pérdida progresiva de la autonomía, especialmente en sus etapas más avanzadas. Esta pérdida no ocurre de manera repentina, sino que es el resultado de un deterioro gradual de varias capacidades necesarias para desenvolverse con independencia en la vida cotidiana.
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas motores como la rigidez, el temblor, la lentitud de movimiento y los problemas de equilibrio pueden dificultar cada vez más la realización de tareas básicas, como levantarse de la cama, bañarse, cocinar, comer o vestirse por sí mismo. Muchas personas con la EP también experimentan miedo a caerse o a lesionarse, lo que puede llevarlas a evitar ciertos movimientos o actividades, reduciendo así su participación en la vida diaria. Esto muchas veces aumenta la necesidad de depender de otras personas o del uso de equipos de asistencia, como un andador o un bastón.
La pérdida de independencia no se limita solamente al aspecto físico o motor. Los síntomas no motores también pueden afectar significativamente la autonomía. Algunas personas con la EP experimentan:
- Dificultad para tomar de decisiones
- Problemas de memoria
- Desorientación
Estos síntomas pueden requerir un mayor grado de asistencia, compañía o supervisión constante. Incluso, en etapas más avanzadas, pueden presentarse problemas cognitivos más severos, como la psicosis, que puede incluir alucinaciones (ver, oír o sentir cosas que no están presentes) o delirios (creencias falsas), los cuales pueden ser alarmantes y comprometer la capacidad de la persona para tomar decisiones o cuidarse a sí misma.
En etapas avanzadas, la necesidad de supervisión y apoyo constante se vuelve esencial. A medida que la enfermedad avanza, las actividades de la vida diaria se ven más comprometidas y pueden requerir la asistencia de otra persona o de un cuidador. Este proceso puede generar un impacto emocional tanto en la persona con la EP como en sus seres queridos. La pérdida de autonomía puede provocar frustración, tristeza, inseguridad, ansiedad, entre otras emociones que afectan la calidad de vida. A su vez, los familiares y cuidadores pueden experimentar desafíos importantes, como:
- Agotamiento físico y mental
- Sobrecarga emocional
- Ajustes en su estilo de vida
Por este motivo, se recomienda no afrontar esta situación en soledad. Existen muchas alternativas, terapias y métodos que pueden ayudar a ralentizar el progreso de la enfermedad y a enfrentar las etapas más avanzadas de la EP de la mejor manera posible. Oprima aquí para leer más sobre los tratamientos disponibles.
Dificultades sociales, económicas, y de comunicación
La enfermedad de Parkinson no solo afecta la salud física, sino que también puede generar desafíos económicos y sociales inesperados. La EP impacta tanto a las personas diagnosticadas como a sus familiares y puede generar tensiones en las relaciones personales. Para afrontarlas, se recomienda:
- Mantener una comunicación abierta y honesta.
- Fomentar el apoyo mutuo dentro del núcleo familiar y social.
- Reconocer y hablar sobre los cambios que se presenten.
Una comunicación efectiva, especialmente con la pareja, favorece la adaptación a los cambios y ayuda a enfrontar los desafíos junto a sus seres queridos.
Dificultades sociales
Muchas personas con la EP tienden a limitar su participación en actividades sociales para ocultar síntomas como temblores, lentitud en los movimientos o dificultades en el habla. En ocasiones, prefieren evitar el contacto social antes que explicar lo que ocurre, especialmente si aún no han aceptado su diagnóstico. La apatía o la depresión, síntomas no motores frecuentes, también pueden contribuir al aislamiento. Incluso personas que antes eran extrovertidas pueden perder el interés por socializar o hacer nuevas amistades.
Aunque la EP puede traer desánimo, mantener la conexión social mejora la calidad de vida. Algunas personas prefieren continuar con sus amistades habituales, mientras que otras encuentran apoyo en comunidades relacionadas con el Parkinson. Lo importante es mantener el contacto social más allá del círculo familiar para obtener apoyo emocional.
Implicaciones económicas
Las personas con la EP pueden enfrentar gastos adicionales relacionados con medicamentos, adaptaciones en el hogar, seguros y otros costos médicos. También pueden surgir preocupaciones laborales, ya que las tareas pueden volverse más difíciles con el tiempo. Por ello es importante conocer los distintos tipos de seguros por discapacidad y los beneficios económicos disponibles para quienes enfrentan limitaciones laborales.
Planificación financiera y legal
Debido a que la EP afecta a personas en diferentes etapas de la vida, planificar con anticipación es esencial. En caso de inicio temprano, los desafíos financieros debido a la pérdida de ingresos pueden requerir la orientación de un planificador financiero o la solicitud de beneficios por discapacidad del Seguro Social.
En el caso de los adultos mayores, Medicare no cubre el cuidado asistencial en el hogar, lo que hace que la planificación financiera sea aún más necesaria. Las familias deben mantener conversaciones sinceras sobre asuntos financieros y establecer un plan antes de que surja una crisis. Consultar con un abogado especializado en el cuidado de personas mayores, familiarizado con las leyes de su estado, puede ayudar a identificar los recursos disponibles y crear una estrategia de cuidado a largo plazo.
Existen muchas maneras de enfrentar los desafíos sociales y económicos del Parkinson. La APDA ofrece apoyo telefónico gratuito en español al 800-223-2732, para asegurar que la comunidad hispanohablante pueda recibir la atención y el apoyo necesarios en su idioma. Además, la consulta con planificadores financieros, asesores legales y expertos en discapacidad puede ser una alternativa útil según las necesidades de cada persona.
Si usted está interesado en participar en algún estudio clínico, hable con sus médicos de manera que esté bien informado antes de tomar una decisón. Para obtener más información sobre los estudios clínicos en general y aquellos específicamente relacionados con la enfermedad de Párkinson, visite:
clinicaltrials.gov
foxtrialfinder.org
American Parkinson Disease Association (APDA)
135 Parkinson Avenue
Staten Island, NY 10305
AMERICAN PARKINSON DISEASE ASSOCIATION
(800) 223-2732 • apdaparkinson.org