La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta no solo a las personas diagnosticadas, sino también a sus familiares, amigos y cuidadores. Por este motivo, la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson (APDA) ofrece servicios educativos y de apoyo a pacientes que viven con la EP en los Estados Unidos. La APDA comprende la necesidad crítica de proporcionar recursos accesibles y culturalmente adaptado, por lo que ha aumentado sus esfuerzos para desarrollar materiales educativos en español.
Las divisiones locales de la APDA y Centros de Información y Referidos (I&R) (apdaparkinson.org/ community) conforman una red nacional que proporciona información actualizada sobre la EP, estrategias de tratamiento y consejos prácticos para su manejo. Hasta la fecha, numerosos folletos y materiales de la APDA han sido traducidos al español, y continúan el desarrollo de nuevos recursos adaptados culturalmente para facilitar una comprensión adecuada y efectiva.
Además, APDA ofrece atención telefónica a través de una línea de ayuda gratuita en español 800-223-2732, con el objetivo de garantizar que la comunidad hispanohablante reciba la orientación y el apoyo necesarios en su idioma.
La finalidad de la APDA es ayudar a las personas con la EP a vivir bien, ofreciendo diversos recursos y programas diseñados para mejorar su bienestar físico, emocional y social. Entre los recursos más destacados se encuentran:
- La red de la APDA: ofrece información, referencias, programas de formación y apoyo, actividades de salud y bienestar, y eventos para mejor la calidad de vida de la comunidad con la EP. A través del sitio web de la APDA, las personas pueden conectarse con una división local o un Centro de Información y Referidos en su área.
Página web: apdaparkinson.org/community
Teléfono: 800-223-2732
Correo electrónico: apda@apdaparkinson.org
- Centro Nacional de Recursos de Rehabilitación: este centro de la Universidad de Boston ofrece información sobre ejercicios recomendados para las personas con la EP. También brinda un espacio para comunicare en línea con fisioterapeutas con licencia, disponibles para responder preguntas sobre ejercicios y recursos locales.
Página web: apdaparkinson.org/rehab
Teléfono: 888-606-1688
Correo electrónico: rehab@bu.edu
- Información para veteranos de la Fuerza Armadas con la EP: Ofrece información sobre los servicios disponibles a través de la Veterans Health Administration para veteranos que viven con la EP.
Página web: apdaparkinson.org/veterans
Teléfono: 800-223-2732
- Blog “A Closer Look”: blog escrito por la Dra. Rebecca Gilbert, directora de misión de la APDA, que aborda temas relevantes y atemporales relacionados con la EP. Cada publicación ofrece información práctica y consejos basados en evidencia científica.
Página web: apdaparkinson.org/blog